31-07-13

Leesmarathon dag 3


Dag 3 alweer van de Leesmarathon, wat gaan de dagen snel voorbij. Ook vandaag gaan we weer heerlijk een boek lezen, of ik deze helemaal uit zal lezen, we zullen zien. Het boek welke vandaag op het programma staat is Ik leef! Een stoma als kadootje van Eliene Roelse. Ook weer een boek waar ik nieuwsgierig naar ben. Later vandaag mijn bevindingen over het boek...





Wederom een aangrijpend en ontroerend verhaal en op sommige momenten heel herkenbaar. Nee ik heb geen stoma, maar ben wel chronisch ziek en heb zo'n zelfde gevecht als Eliene moeten leveren. Een gevecht om erkenning, om serieus genomen te worden door de huisarts en niet afgescheept te worden met het bekende "het zit tussen de oren" verhaal en met een recept voor antidepressiva naar huis gestuurd te worden. Vechten voor een verwijzing naar een specialist en die lange, lange zoektocht naar een diagnose en mogelijke genezing. Het was dan ook regelmatig slikken, boek even aan de kant leggen, traantje weg pinken en toch snel weer verder gaan met het lezen van haar verhaal. Vooral hetgeen ze schreef over die allesoverheersende vermoeidheid, het niet meer mee kunnen doen, aan de zijkant staan, verlies van "vrienden", mensen die je niet serieus nemen in je klachten en ziek zijn en die voortdurende strijd om erkenning, diagnose en mogelijke genezing zijn zó herkenbaar. 

Na een zoektocht van 7 jaar krijgt Eliene eindelijk de erkenning waar ze zo naar op zoek was, de bevestiging dat er wel degelijk iets aan de hand is. Uiteindelijk zal ze een stoma krijgen, iets wat ze zelf ziet als een kadootje, als een tweede kans, als een verlossing van al die ellende die het niet werken van haar dikke darm met zich meebrengt. Om iets met haar ervaringen te doen, het taboe rondom het hebben van een stoma te doorbreken en om informatie te verstrekken richt zij de Stichting Stomaatje op.

"Ik leef naar mijn ziek zijn, ik moet wel, maar het is net of het mijn leven niet is. Dit ben ik niet..Ik zou graag eens een paar dagen vrij zijn van het ziek zijn. Even leuke dingen doen, van het leven proeven, bijtanken en daarna weer met frisse moed verder aan dit gevecht".

"Ineens dringt tot me door dat ik ziek ben en niet meer mee doe, terwijl iedereen om me heen gewoon doorgaat met zijn of haar leven, alsof er niets aan de hand is. Ze beseffen niet eens dat ze gezond zijn, ze vinden het normaal dat ze naar school gaan, uitgaan, werken, op kamers wonen en hun rijbewijs halen. Ik ervaar dat het helemaal niet zo vanzelfsprekend is en het ook heel anders kan lopen dan dat je in gedachten had".

In het begin van haar verhaal vertelt Eliene over de spoontheory van Christine Miserandino, een theorie die goed weergeeft hoe het is om zó moe te zijn. Ik wil de tekst hier dan ook graag over nemen en de boodschap meegeven; denk er de volgende keer eens aan als je te maken krijgt met iemand die elke dag strijd tegen die allesoverheersende vermoeidheid...

Spoontheory: gaat over een meisje dat ziek is en aan haar vriendin probeert uit te leggen hoe het is om elke dag zo moe te zijn. Ze zaten op dat moment in een restaurant, dus vandaar de lepels. Het meisje gaf de lepels aan haar vriendin en vertelde dat het bewust moeten nadenken bij dingen waar de rest van de wereld dat niet hoeft, het verschil is tussen ziek en gezond zijn. Ze vroeg haar de lepels te tellen: het waren er twaalf. Gezonde mensen hebben oneindig veel lepels. Mensen die iets mankeren, vaak een stuk minder. Als je ’s morgens opstaat, weet je hoeveel lepels je voor die dag hebt. Je maakt bewuste keuzes zodat je goed uitkomt en er niet teveel gebruikt. Voor elke activiteit gebruik je een lepel, of zelfs meer. Wil je morgen iets leuks doen? Dan zul je vandaag iets door moeten strepen zodat je een lepel overhoudt en morgen niet over je grenzen heengaat. Want wat als al je lepels op zijn en je het eten nog moet koken? Of boodschappen moet doen? Je moet je er altijd bewust van zijn hoeveel lepels je nog hebt, en hoe je ze gebruikt. Gezonde mensen hebben een bestekbak vol, en hoeven niet zo op te letten met wat ze verbruiken. Ze kunnen er af en toe eentje weggooien. Of over hun grenzen gaan. De volgende dag zijn er weer oneindig veel beschikbaar. Mensen die snel moe zijn, zijn de hele dag aan het tellen. Wat een vrijheid als je niet hoeft na te denken bij alles wat je doet. Dat is iets bijzonders wat de meeste mensen als iets vanzelfsprekends beschouwen. Het mooie van de lepels tellen is dat je alles heel bewust doet, en alleen dingen onderneemt die je belangrijk vindt of graag wilt doen. Je verspilt geen lepels.



Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen