12-02-14

Recensie: Brein in brand - Susannah Cahalan

Titel: Brein in brand
Auteur: Susannah Cahalan
Genre: Waargebeurd: gezondheid
ISBN: 9789491845024
325 pagina's | Maven Publishing | december 2013

Susannah Cahalan:
Susannah Cahalan werkt sinds het begin van haar journalistieke carrière, tien jaar geleden, bij de New York Post. Haar werk werd daarnaast gepubliceerd in onder andere The New York Times. Voor het artikel dat de basis vormde voor het boek Brein in Brand ontving ze de Silurian Award of Excellence in Journalism for Feature Writing.

Het verhaal:
De 24-jarige journaliste Susannah Cahalan wordt op een dag wakker in het ziekenhuis. Ze ligt vastgebonden aan haar bed, staat onder strenge bewaking en kan nauwelijks praten of nadenken. Ze is gek geworden. Een paar weken daarvoor was ze nog kerngezond: een ambitieuze, succesvolle journaliste bij de New York Post.

In Brein in brand beschrijft Cahalan het meeslepende en waargebeurde verhaal van haar 'maand van waanzin'. Ze reconstrueerde haar verloren maand aan de hand van ziekenhuisbeelden, aangrijpende dagboeken van familie en medisch specialisten. Het was begonnen met kleine dingen: ze werd achterdochtig en beeldde zich dingen in. Binnen een week werd het erger: ze dacht dat ze met haar hersenen mensen ouder kon maken en hallucineerde dat haar vader zijn vrouw vermoordde. Daarna werd ze catatonisch en gleed langzaam af naar de dood. Artsen zochten wanhopig naar een oorzaak, tot een briljant neuroloog op het laatste moment ontdekte dat Cahalan leed aan een zeldzame auto-immuunziekte waarbij het lichaam het brein aanvalt.

Mijn mening:

„Misschien begon het allemaal met een insectenbeet, van een niet bestaande bedwants. Op een morgen werd ik wakker met twee rode stipjes op het grote paarsblauwe bloedvat in mijn linkerarm.”

Een aangrijpend, boeiend en meeslepend verhaal over Susannah Cahalan en de zeldzame ziekte anti-NMDA-receptor encefalitis. Een ziekte waarbij het lichaam de hersenen aanvalt; het brein staat in brand. Susannah kan zich slechts flitsen herinneringen van feitelijke gebeurtenissen en hallucinaties uit de maanden waarin dit verhaal zich afspeelt. Met behulp van gesprekken met artsen, verplegend personeel, vrienden en familie, haar medisch dossier, het dagboek van haar vader, het ziekenhuislogboek van haar ouders, video-opnames welke tijdens haar verblijf in het ziekenhuis van haar gemaakt zijn en haar eigen aantekeningen, heeft ze geprobeerd deze periode te reconstrueren. Het resultaat is dit aangrijpende verhaal, het verhaal van haar „geheimzinnige verloren maand van gekte”. Het boek bestaat uit 3 gedeelten; deel 1 beschrijft de periode dat Susannah ziek wordt; psychoses, paranoïde hallucinaties en wanen krijgt en in het ziekenhuis belandt. Deel 2 beschrijft de lange weg naar de uiteindelijke diagnose en deel 3 beschrijft de periode na de diagnose en de weg naar genezing. Tussen haar eigen verhaal in verduidelijkt ze allerlei medische termen, zodat deze ook voor een leek te begrijpen zijn.  

„Vanaf dit moment herinner ik me nog maar een paar stukjes en beetjes, grotendeels hallucinair, uit de periode in het ziekenhuis. Anders dan ervoor zijn er nu geen glimpen van de betrouwbare ‚ik’, de Susannah die ik de vierentwintig jaar ervoor was geweest. Hoewel ik mezelf in de voorafgaande weken geleidelijk steeds meer was kwijtgeraakt, was de scheiding tussen mijn bewustzijn en mijn fysieke lichaam nu eindelijk compleet. Het kwam erop neer dat ik er niet meer was. Ik zou willen dat ik mijn gedrag en mijn beweegredenen gedurende deze periode kan begrijpen, maar er was geen rationeel bewustzijn werkzaam, niets waar ik toen bij kon, net zomin als nu. Dit was het begin van mijn verloren maand van gekte.”

Susannah, 24 jaar, werkt als journaliste bij de New York Post als ze langzaam maar zeker merkt dat het niet goed met haar gaat. Ze kan zich niet meer concentreren en wordt argwanend. Het lukt steeds moeilijker om haar werk naar behoren uit te voeren. Haar klachten nemen toe en worden heviger. Ze krijgt psychoses, paranoïde hallucinaties en wanen, slaat wartaal uit en raakt zichzelf steeds meer kwijt. Ook heeft ze griepachtige verschijnselen en een verdoofd gevoel aan de linkerkant van haar lichaam. Na een epileptische aanval wordt Susannah opgenomen in het ziekenhuis. Hier gaat ze door de medische mallemolen maar ondanks allerlei bloedonderzoeken, neurologische onderzoeken, EEG-onderzoeken, MRI- en CT scans kan men de oorzaak van haar klachten niet ontdekken. Er wordt dan ook al snel gedacht dat haar klachten van psychische aard zullen zijn. Mede ook omdat de symptomen waaraan ze lijdt erg duiden op een psychotische aandoening als schizofrenie, postictale psychose of bipolaire stoornis. 

„Niemand wist of ik ooit weer mezelf zou worden, en of ik hier zelfs maar levend uit zou komen.”

Door een lumbaalpunctie komt men erachter dat er een lichte verhoging van witte bloedlichaampjes te zien is. Dit zou kunnen wijzen op een infectie of een ontsteking. Verdere onderzoeken moeten uitwijzen waar deze infectie of ontsteking zich in haar lichaam bevindt. Maar ook deze onderzoeken leiden niet tot een diagnose. Susannah heeft het geluk dat ze uiteindelijk onder behandeling van dr. Najjar komt te staan. Hij was vastbesloten niemand van zijn patiënten ooit op te geven en wil de oorzaak van Susannah’s lijden achterhalen. Hij ontdekt dat haar ziekte geen psychische oorzaak heeft maar het gevolg is van een auto-immuunziekte welke haar hersenen aantast en een ontsteking in haar rechterhersenhelft veroorzaakt. „Haar brein staat in brand. Haar hersenen worden aangevallen door haar eigen lichaam.” Ze blijkt te lijden aan de zeldzame ziekte anti-NMDA-receptor encefalitis, een ziekte welke pas sinds 2007 is vastgesteld. Nu de diagnose gesteld is, kan er eindelijk gestart worden met de juiste behandeling, een lange weg naar genezing volgt. 

„De hersenen zijn net kerstboomverlichting. Functioneren ze goed, dan twinkelen alle lampjes en zijn ze zo flexibel dat zelfs als een lampje het begeeft, de rest vaak gewoon blijft schijnen. Maar afhankelijk van waar de schade optreedt, houdt het hele snoer er soms door dat ene kapotte lampje helemaal mee op.”

Brein in brand: een aangrijpend en boeiend verhaal, welke de lezer meeneemt naar de zeldzame ziekte anti-NMDA-receptor encefalitis. Een ziekte waarbij de hersenen aangevallen worden door het eigen lichaam. Het stellen van de diagnose is een moeilijk proces, vooral ook omdat het hier om een zeldzame ziekte gaat en de aanwezige symptomen ook kunnen duiden op een psychotische aandoening als schizofrenie, postictale psychose of bipolaire stoornis. 

„Ik begrijp haar opluchting, begrijp hoe belangrijk het is om je ziekte een naam te kunnen geven. Niet weten is zoveel erger.”

Susannah’s verhaal raakt mij diep en zorgt ervoor dat ik het boek geregeld even weg moet leggen. Na het lezen van haar verhaal blijft het in mijn hoofd rondspoken en maakt dat ik enkele dagen van slag ben. Mede doordat bepaalde fragmenten mij helaas niet onbekend zijn; erg ziek zijn maar niet weten wat er precies aan de hand is, doktoren die na allerlei onderzoeken zonder resultaat de moed lijken te verliezen en dan maar een diagnose stellen als het alom bekende „tussen de oren verhaal”, die ene arts die zijn tanden erin vastbijt en door wil gaan totdat de juiste diagnose gesteld is. Aan Susannah's zoektocht naar de juiste diagnose kwam gelukkig een einde waardoor zij de weg naar genezing in kon slaan, mijn jarenlange zoektocht duurt nog immer voort. Zelf lijd ik ook aan een zeldzame ziekte waarvan de doktoren nog niet hebben kunnen achterhalen wat hiervan de oorzaak kan zijn. Het niet weten wat en hoe en daardoor ook niet met de juiste behandeling kunnen starten met een mogelijke genezing tot gevolg, dat maakt het hebben van een zeldzame ziekte zo ontzettend moeilijk. 

1 opmerking:

  1. Mooie recensie geschreven Thea, een interessant boek lijkt het me!

    BeantwoordenVerwijderen