06-06-14

Recensies: Een positieve uitslag - Evelien van den Akker

Titel: Een positieve uitslag
Auteur: Evelien van den Akker
Recensie: Thea, Marjon
Genre: Waargebeurd: gezondheid
ISBN: 9789048819966
288 pagina's | Uitgeverij Mistral | april 2014

Evelien van den Akker:
Evelien van den Akker (1978) woont in Haarlem en is freelance tekstschrijver. In 2008 kreeg ze de diagnose MS en sindsdien zet ze alles op alles om ondanks haar ziekte het beste uit haar leven te halen.

Het verhaal:
Evelien is dertig en geniet van haar drukke leven vol met feesten, surfen en vrienden. Dan slaat het noodlot toe: na jaren van vage klachten en onderzoeken krijgt ze de diagnose Multiple Sclerose. Een chronische ziekte met een grillig verloop en een onzekere toekomst.

Twee dagen na de diagnose ontmoet ze Arne, een jongen die wel eens de liefde van haar leven zou kunnen zijn. Durft hij het aan met Evelien, ondanks het nieuws dat ze net heeft gekregen? In een openhartig en aangrijpend relaas doet Evelien verslag van twee uitersten in haar leven. Wat betekent het om een chronische ziekte te hebben, die steeds meer op de voorgrond treedt? En hoe geef je je over aan de liefde als je niet weet wat je toekomst zal brengen? 

Recensies

Marjon:
Hartverscheurend, eerlijk en tenslotte heel positief. Dat is het verhaal van Evelien. Ze wordt op jonge leeftijd geconfronteerd met de ziekte MS en je voelt bijna wat zij gevoeld moet hebben. Alleen al het idee van het hebben van een ziekte die nooit meer weggaat, is iets waar je heel erg aan moet wennen. Evelien heeft daar tijd voor nodig. En jaagt ze eerst nog door; leert ze langzaamaan inzien dat ze juist rust moet nemen. Rust in haar hoofd; rust voor haar lichaam. Twee dagen na de diagnose ontmoet ze de liefde van haar leven en deze liefde laat zich njet ontmoedigen door haar ziekte. Er verandert dus heel veel in Eveliens leven. Je leest hoe ze groeit, hoe ze leert haar ziekte beetje bij beetje te accepteren en dat doet ze vooral door naar haar lichaam te luisteren en proberen de ziekte te sturen. Ze zoekt haar heil in voeding en met succes. Ik kan me daar helemaal in vinden dus in gedachten moedigde ik haar heel erg aan. Het schijnt erg goed met Evelien te gaan. Ze is zelfs zwanger (of intussen al bevallen). Een boek voor iedereen die deze diagnose ook kreeg, voor iedereen die er (al dan niet zijdelings) mee te maken heeft. Ik denk niet dat ik ooit echt zal begrijpen hoe het is om MS in welke vorm dan ook te hebben, maar ik begrijp er wel veel meer van. 


Thea:
„Vroeger danste ik op die manier altijd het hardste mee. Nog een biertje hier, een whisky daar. Sigaretjes, totdat er een heel  pakje door was gejast: totale overvloed van alles. Lekker dansen en niet te veel nadenken over later. Die onbevangenheid is twee dagen geleden binnen een halfuur weggevaagd.”

Een aangrijpend, boeiend en meeslepend verhaal, het verhaal van Evelien die met haar boek een inkijkje geeft in het leven van een chronisch zieke. Wat doet het met je als je als actieve, midden in het leven staande dertiger de diagnose MS krijgt? Evelien schrijft hierover op een openhartige wijze in haar boek; haar onverklaarbare klachten, de uiteindelijke diagnose MS, Multiple Sclerose, een chronische ziekte met een grillig verloop en een onzekere toekomst. Hoe deze diagnose inslaat als een bom, hoe ze moet leren omgaan met haar beperkingen, haar zoektocht naar de juiste behandeling welke kan leiden tot afremming van de progressie van MS en een mogelijke genezing. En niet te vergeten de moeilijke, haast onbegaanbare weg naar acceptatie van haar ziekte. Daarnaast geeft zij in haar verhaal ook informatie over de ziekte MS; wat is MS, wat zijn schubs, wat doet MS met iemands lichaam, welke medicijnen zijn er voorhanden, etc. 

„Ik denk zelf dat het goed is om je te realiseren dat er veel met je gebeurt als je de diagnose te horen krijgt en start met medicijnen. Je hebt veel te verwerken, en dat wordt met een zware term een rouwproces genoemd. In een rouwproces is er eerst ontkenning, dan boosheid, verdriet en somberheid. Daarna komt er een moment dat je het een plekje gaat geven en gaat accepteren.”

Veel gebeurtenissen die ze in haar boek beschrijft zijn voor mij als chronisch zieke niet onbekend, ik herken dan ook menig obstakel welke zij op haar pad tegenkomt; de schok van de diagnose, het moeten dealen met je beperkingen, in je hoofd zoveel willen maar een lichaam hebben welke weigert mee te werken, specialisten die je bepaalde medicijnen (willen) voorschrijven maar waarvan je jezelf afvraagt of ze meer kwaad dan goed doen, het onbegrip uit de omgeving omdat er aan de buitenkant ogenschijnlijk niets te zien is, vriendschappen die veranderen, verwateren of helemaal wegvallen, het opnieuw vormgeven van je leven, het bijstellen van je toekomstbeeld en de lange zoektocht naar de juiste behandeling en een mogelijke genezing. 

„Maar het rare is dat ik nooit iets aan je zie. Door die opmerking besef ik dat het voor een ander moeilijk kan zijn om in te schatten hoe ik me voel. Je ziet vaak amper aan me dat ik ergens last van heb. Hooguit kan ik er moe uitzien. Maar dat kon ik vroeger ook, na avonden lang stappen. De keren dat het wel zichtbaar is, zoals wanneer mijn coördinatie verslechtert, zorg ik er nog altijd voor dat zo min mogelijk mensen mij zien. Misschien moet ik vaker zeggen hoe ik me voel?”

Evelien heeft al jaren onverklaarbare klachten die uiteindelijk elke keer weer wegtrekken. Nu is ze weer in het ziekenhuis voor de uitslag van een MRI scan en lumbaalpunctie. Haar onverklaarbare klachten hebben opeens een naam, ze blijkt te lijden aan de ziekte MS, Multiple Sclerose, relapse and remitting. "Met relapse and remitting valt het immuunsysteem soms het centrale zenuwstelsel aan: relapse. En dan herstelt het weer geheel of gedeeltelijk: remit." 

„Ook ik ben nog dezelfde persoon in hetzelfde lichaam, maar tegelijkertijd is alles in één klap anders. Nu is er eindelijk een naam voor al die gekke kuren van mijn lijf van de afgelopen jaren. Echt, op een gegeven moment werd ik door niemand meer serieus genomen.”

Twee dagen nadat Evelien de diagnose MS kreeg, leert ze Arne kennen. Ze wordt verliefd maar durft in eerste instantie niet aan hem te vertellen dat ze MS heeft, bang dat hij hierdoor een relatie met haar niet ziet zitten. Haar toekomst is door haar ziekte MS onzeker, is het wel eerlijk om een relatie met hem aan te gaan? Wat heb ik hem nu te bieden?

„Het lijkt wel of ik een dubbelleven leid. Met Arne denk ik weinig aan MS. Zonder Arne voel ik dat de MS me als een naderend onheil driegt in te sluiten. Hij weet nog steeds van niets, omdat ik bang ben hem kwijt te raken. Zal ik het nu zeggen of nog een paar weekjes wachten? Beter nu, dan hebben we het tenminste gehad en ligt mijn hart minder in puin als hij afhaakt.”

Als zij door haar beperkingen en MS-aanvallen, schubs, niet langer kan zwijgen en aan Arne haar ziekte opbiecht, blijkt dat hij niet van plan is haar te verlaten vanwege haar ziekte, hij is immers ook verliefd op haar. „Hij vindt me echt leuk! Hij rent niet weg nu hij weet wat ik heb. Wat een opluchting!” 

Evelien schrijft open en eerlijk over haar verdriet, de pijn, haar wanhoop en haar onzekerheid over de toekomst. Over haar zoektocht naar de juiste behandeling welke kan leiden tot afremming van de progressie van MS en een mogelijke genezing„Ik dreig mezelf te verliezen. Het is zo moeilijk om te accepteren wat er allemaal met me gebeurt.” 

Maar ze schrijft daarnaast ook over haar verliefdheid, haar relatie met Arne, hoe ze op zoek gaan naar een appartement voor Arne en besluiten te gaan samenwonen, hoe ze samen voor 2 jaar naar Londen vertrekken ivm het werk van Arne en hoe ze met vallen en opstaan geleidelijk aan hun weg vinden in het omgaan met haar beperkingen en haar ziekte.

„Eef, ik weet dat die MS kut is. Dat kunnen we niet veranderen. Maar het moet toch een heel goed gevoel geven dat, wat er ook gebeurt, met jou of met mij, wij er zijn voor elkaar. Dat we altijd een oplossing vinden. We are gonna make it together.”

„Hij herinnert me aan wat we zijn: wij zijn een team, Arne en ik. We redden het samen. En dan voel ik het, een rust die over me komt, die mijn hand pakt en zegt: het is goed. Ik laat je niet meer los.”

Bewonderenswaardig is het te lezen hoe Evelien uiteindelijk haar ziekte leert accepteren en een manier vindt om ermee om te gaan. „Moeten, moeten, moeten ... Het enige wat nu nog moet, is loslaten en me durven overgeven aan het leven. Maar waarom is dát nu juist zo moeilijk?

"Ik denk aan de afgelopen vierenhalf jaar, vanaf de diagnose tot nu. Het voelt alsof we een reis hebben gemaakt en onderweg op onze eigen manier gezondheid, liefde en geluk hebben gevonden. Nu realiseer ik me dat ik vrij ben, zonder dat ik weg hoef te rennen. Ik besef ook dat voeding en een andere lifestyle geen medicijnen zijn die al na een paar dagen of weken helpen. Ze hebben tijd en geduld nodig, maar we zijn blij dat we hebben volgehouden. Sinds ik dagelijks negen kopjes gezonde voeding probeer te eten, gluten en koemelk laat staan, supplementen slik en beter naar mezelf luister, is de frequentie van de MS-aanvallen omlaag gegaan en zijn de aanvallen minder heftig."

1 opmerking:

  1. Wil hem lezen, ben bezig met een opleiding ervaringswerker........... ik ben ervaren op een ander vlak maar het boeit mij om andermans herstel verhaal te lezen.

    BeantwoordenVerwijderen